Autisme og Aspergers syndrom

Autisme og Aspergers syndrom er udviklingsforstyrrelser, der særligt viser sig i børn og unges kontakt med andre mennesker. Nogle af personerne er meget sære og kontaktsvage, ofte også udviklingshæmmede. Andre har forstyrrelsen i mildere grad, så afvigelserne først opdages i skolealderen, evt. først når de får svært ved at klare de sociale krav i ungdomsårene, hvor de kan blive triste og indesluttede, evt. få symptomer på psykose. Handikappet er livslangt, men der er mange muligheder for behandling, så personen kan få et godt liv, trods kontakt-svaghed og kommunikationsproblemer.
Autisme og Aspergers syndrom kan opfattes som forskellige grader af den samme grundlæggende udviklingsforstyrrelse, hvor hovedsymptomet er, at barnet (og senere den unge og voksne – som regel er det et livslangt handikap) har vanskeligheder med socialt samvær og kontakt til andre mennesker.
Forstyrrelserne hører til gruppen af gennemgribende udviklingsforstyrrelser.
Diagnosen autisme har været kendt siden 1940’erne. De fleste børn her i landet får i dag stillet diagnosen og påbegynder behandling i 2-5-års alderen.
Diagnosen Aspergers syndrom er først blevet almindeligt kendt og brugt i fagkredse siden slutningen af 80’erne, især efter indførelsen af diagnosesystemet ICD-10 i 1994. Det er i nogle tilfælde en vanskeligere diagnose pga. mildere symptomer og glidende overgang til normale variationer i personligheden. Da børn med Aspergers syndrom formentlig er væsentlig mere talrige end børn med autisme, er de en særlig faglig udfordring for børnepsykiatere, psykologer, speciallærere m.fl. i disse år.
Tidligere blev børn med gennemgribende udviklingsforstyrrelser ofte behandlet på døgninstitutioner. Nu bor de som regel hjemme med behov for omfattende dagbehandling, som imidlertid er udviklet ret uens forskellige steder i landet.

Symptomer
Der er både forskelle og ligheder ved de to psykiske tilstande. Hovedsymptomet ved autisme og Aspergers syndrom er mangelfuld kontakt med omgivelserne. Den viser sig typisk ved, at børnene befinder sig ret godt ved at være for sig selv eller lege "ved siden af", i fred for andre mennesker. Det virker, som om de ikke savner samvær – i hvert fald, mens de er små. Blikkontakten er næsten altid afvigende, enten nærmest glasagtig, så det er tydeligt, at barnet er afvigende på det punkt eller blot mere end almindeligt genert og undvigende, mere fokuseret på ting end på mennesker.
Denne grundlæggende mangel på gensidigt socialt samspil og interesse for andre mennesker har været forklaret ved en manglende evne til at leve sig ind i andre menneskers tanker og følelser, en såkaldt empatiforstyrrelse (se senere).
Forenklet sagt er forskellen i det sociale handikap mellem børn med autisme og Aspergers syndrom dels et spørgsmål om alder, hvor afvigelserne viser sig, dels om grad af afvigelse. Autisme er tydelig fra 2-3-års alderen, mens man først rigtig fornemmer problemer hos barnet med Aspergers syndrom sent i børnehave- eller skolealderen, selv om forskningen mere og mere peger på, at det grundlæggende handikap er medfødt.
Børn med autisme har ringe eller afvigende kontakt med både voksne og børn, mens børn med Aspergers syndrom umiddelbart kan have ret god kontakt, fx blikkontakt, til voksne, mens de kommer til kort over for de i virkeligheden meget indviklede regler for, hvordan man leger og taler med og i det hele taget er sammen med jævnaldrende kammerater. Børnene er typisk lidt kejtede enspændere og "nørdtyper", som det kan være fristende og nemt at drille. Når børnene kommer i 5-10-års alderen, begynder voksne, der kender dem godt, som regel at fornemme, at de er anderledes og har brug for særlige hensyn, uden nødvendigvis at være klar over, at der er tale om en psykisk lidelse. Børn med Aspergers syndrom har også tit noget indtagende, hengivent og fascinerende ved sig, når man lever sig ind i deres egenart. Det gælder i øvrigt også mange børn med autisme.
Det andet særkende ved børn med gennemgribende udviklingsforstyrrelser er deres kommunikationshandikap, det gælder både sproglig og ikke-sproglig kommunikation. Autistiske børn er som regel sene til at tale og har ret specielle sprogafvigelser, hvor de fx siger du/han om sig selv: "Du må godt få chips, du må godt få chips…". Den slags sætninger kan de rable af helt ude af sammenhængen, evt. som ekkosprog (ekkolali): De kan have en forbavsende god hukommelse for sætninger, de har hørt for længe siden, så man kan overvurdere deres evne til at forstå og bruge sprog, hvis ikke man lægger mærke til det klichéagtige i sproget, og at sætningerne kan være helt malplacerede i situationen.
Det er vanskeligere at beskrive kommunikationshandikappet hos børn med Aspergers syndrom. Umiddelbart har de et ret almindeligt sprog, men med en underlig melodi med højt toneleje eller omstændelig, gammelklog udtale. Ordforrådet og sætningerne er normale, men de har svært ved at deltage i en almindelig samtale, særlig om personlige og følelsesmæssige forhold. Det er, som om de ikke forstår idéen i en samtale, noget som børnehavebørn ellers udvikler evnen til helt intuitivt: Det ene barn siger noget, venter og lytter, bemærker den andens ansigtsudtryk og svar, føjer noget til, reagerer følelsesmæssigt og fortsætter i et gensidigt pingpong-spil, som bliver givende for begge parter.
Barnet med Aspergers syndrom kan svare på det kontante indhold i et spørgsmål, hvorefter samtalen går i stå. "Hedder din kat noget?" – "Ja" svarer barnet, uden at tage tråden op eller se på spørgeren. Det ønske om kontakt, der kan ligge i spørgsmålet, opfatter barnet ikke. Hvis man skriver referat af en sådan samtale, kan det se ud, som om den har været indholdsrig, men "sam"-talen er fremkommet ved, at den voksne har halet énstavelsessvar ud af barnet. Barnet tager typisk ord bogstaveligt og har svært ved at fatte billedsprog og antydninger. Hvis barnet ser en kammerat stå og virre med hånden og hører et andet barn spørge "Hvad er der i vejen?", og det første barn svarer "Ikke en pind, det er bare min arm, der sover…", kan barnet med Aspergers syndrom være fuldstændig fortabt, uden chance for at få opklaret, hvad der foregik.
Det sidste grundsymptom er indsnævrede, stereotype aktiviteter og interesser. Autistiske børn bruger typisk legetøj på en mærkelig mekanisk måde, hvor de fx går meget op i biler, som skal stilles op i en bestemt rækkefølge igen og igen. Barnet giver op og kan ikke forstå at være med, hvis et andet barn vil lege biljagt. Børnene mangler interesse for og evne til at finde på fantasilege, der har rod i virkeligheden, og at eksperimentere med at skifte mellem virkelighed og fantasi. De kan ikke følge med i, at en klods det ene øjeblik er en brandbil og det næste øjeblik en klods, at en banan kan bruges som telefon, og at Camilla er prinsesse om formiddagen og løve om eftermiddagen. Nogle børn med Aspergers syndrom kan lege enkle fantasilege for sig selv og ved siden af andre børn, men har tendens til at blive opslugt af deres egne interesser, hvad enten det drejer sig om dinosaurer, Star Wars eller køreplaner. Disse børn er ikke særlig afhængige af, om de kan dele interessen med andre. Når de bliver ældre, vokser behovet for samvær imidlertid, så de kan få glæde af at finde sammen i en gruppe, der har samme specielle interesse, fx for at spille rollespil, samle på billeder af broer eller kontrollere flyafgangene i Kastrup.

Hyppighed
De fleste steder i verden har man fundet, at autisme – de sværest handikappede børn – findes hos ca. 1 promille, oftest sammen med udviklingshæmning (mental retardering). Aspergers syndrom – det lettere handikap hos normaltbegavede børn – ses hos omkring 3 promille, altså ca. 1 af 300 børn, så der må forventes at være et par stykker i hver almindelig skole*.
Når man medregner de andre former for gennemgribende udviklingsforstyrrelser, som ikke omtales her, er der i alt op mod 1%, dvs. samme hyppighed som skizofreni (1%) og omkring halvdelen af mental retardering (2%).

Årsagsforhold: arvelige og psykologiske processer
Autisme og Aspergers syndrom er overvejende arveligt betingede, somme tider forstærket af hjerneskader, fx ved infektion under svangerskabet. Ikke overraskende er det primært drenge, der lider af disse sygdomme. Generelt er drenge det "svage" køn mht. arvelig risiko og hjernemæssige udviklingsforstyrrelser. For hver fem drenge med Aspergers syndrom er der kun én pige.
Tvillingestudier viser, at der er tale om biologisk arv. Hos enæggede tvillinger, som har samme gener, er konkordansen (hyppigheden af en bestemt lidelse hos begge tvillinger, når den ene har lidelsen) 60-80%, mens den hos toæggede er ca. 3%, dvs. samme hyppighed som hos almindelige søskende. Der findes ingen anden psykisk lidelse, hvor denne forskel er så markant.
Formentlig er der tale om et samspil af 3-4 gener. Netop i disse år foregår der en omfattende international forskning i arvelighedsforhold. Ved gennemgribende udviklingsforstyrrelser ses øget hyppighed af kromosomafvigelser, især i form af et defekt (fragilt) X-kromosom (ses hos ca. 3% af personerne med autisme).
Til trods for det ved vi endnu kun lidt om de hjernemæssige processer, som foregår imellem de afvigende gener og den autistiske adfærd. Derimod ved vi ret meget om, hvad der er særligt ved autistiske menneskers måde at tænke på – de psykologiske processer, som kan forklare en del af deres sære adfærd.
For det første er autistiske børn gennemgående bedre til handleprægede end til sproglige opgaver, nogle gange bedre til handleprægede opgaver end normale børn er. Børn med autisme er særlig gode til at kopiere mønstre uden umiddelbar mening, fx såkaldte blokmønstre i en intelligensprøve. De kan være gode til at analysere en figur, der virker uinteressant og meningsløs for andre. Mange autistiske børn er gode til puslespil, fordi de kan affotografere brikkernes form uden at lade sig distrahere af billedet eller indholdet, der sjældent er til meget hjælp på en lille puslespilsbrik.
Når det derimod gælder spørgsmål om menneskelige forhold og følelser, klarer autistiske børn sig ret dårligt. Hvis en psykolog fx spørger: "Hvad vil du gøre, hvis du skærer dig i fingeren?", kan barnet svare teknisk korrekt ("bløde"), men det har ikke fået fat i formålet med at stille dette spørgsmål.
Børnenes basale handikap menes at være nedsat forståelse for, at andre mennesker har andre tanker og følelser, end de selv har, og især manglende evne til at leve sig ind i, hvilke tanker og følelser der rører sig i andre. Den "sjette sans", som fortæller de fleste mennesker, at når kammeraten begynder at kigge fraværende til siden, er det på tide at holde pause og tjekke, om han stadig er interesseret i den lange udredning, man er i gang med. "Jeg ved, at de taler med øjnene, men jeg forstår ikke, hvad de siger – jeg er jo ikke tankelæser..." sagde en velbegavet dreng med autisme. Denne evne til at se og høre "mellem linierne" i socialt samvær er noget, selv ganske små børn begynder at finde ud af helt af sig selv, uden at vi behøver at lære dem det. Autistiske mennesker mangler denne kommunikationsevne i udtalt grad.
Nogle har svært ved at opfatte mennesker som hele, tænkende, nogenlunde forudsigelige væsener. En kender af den autistiske personlighed har forestillet sig, hvordan situationen ved middagsbordet kan opleves, når man har dette handikap.
"Øverst i mit synsfelt er der en udvisket kant af en næse, foran mig vinkende hænder […] rundt om mig er der sække af hud, draperet over stolene. De er stoppet ind i tøjstykker og flytter sig og læner sig frem på uventede måder […] to mørke punkter øverst på dem bevæger sig rastløst frem og tilbage. Et hul under punkterne fyldes med mad, og der kommer en strøm af lyde ud derfra. Forestil dig, at disse støjende hudbundter pludselig bevæger sig frem mod dig, at deres lyde tiltager, uden at du har nogen idé om hvorfor, eller nogen måde at forklare dem på, eller forudsige, hvad de nu vil gøre..."
(Gopnik, citat efter Baron-Cohen 1998)

Forløb
Man kan i dag ikke direkte behandle og normalisere de biologiske og psykologiske processer bag forstyrrelsen. Autistiske menneskers livskvalitet kan alligevel blive god, hvis handikappet bliver diagnosticeret relativt tidligt, og hvis barnet og familien får hjælp fra sagkyndige. Dertil kommer, at fremtidsudsigterne har udviklet sig gunstigt med større viden og flere ressourcer fra samfundets side.
De fleste børn med autisme bor længere hjemme end gennemsnittet, men en del kommer på specialefterskoler og flytter som voksne i bofællesskaber eller beskyttet bolig. Begavelsesniveauet, især barnets sproglige evner omkring skolestart, har stor betydning for, hvor godt det kommer til at gå. En anden vigtig faktor er, hvor uroligt og voldsomt barnet bliver. Adfærdsproblemer er afgørende for, hvor specielt og restriktivt et miljø barnet skal være i. Et roligt og omgængeligt barn kan bedre rummes i specialpædagogiske miljøer, hvor man kan arbejde med indlæring, kommunikation og social træning. Heldigvis kan man med moderne pædagogiske metoder som regel dæmpe eller helt fjerne voldelig adfærd. Børn med autisme har øget risiko for epilepsi, hvilket opstår hos ca. 25%, tit omkring puberteten.
Fremtidsudsigterne for børn med Aspergers syndrom er bedre end ved autisme, men er ret dårligt belyst, da diagnosen først er blevet rigtig kendt inden for de sidste 10 år. Mange bliver i ungdomsårene bevidste om deres anderledeshed og føler savnet ved ikke at være som andre. Perioder med lav selvfølelse og tristhed ses ofte. Vi må som ved autisme regne med, at de fleste får brug for beskyttet beskæftigelse og bolig. Der er imidlertid mange eksempler på personer med Aspergers syndrom eller "højt fungerende autisme" (autisme kombineret med middel eller over middel begavelse), som er blevet forholdsvis velfungerende, selvstændige mennesker, der kan klare specielle job, om end de klart har deres særpræg og kontaktsvaghed. Nogle har skrevet lærerige selvbiografier (se litteraturliste). Meget få kan leve i parforhold og stifte familie. Det kræver helt særlig indføling og hensyntagen hos partneren.
Filmen "Shine" om pianisten David Helfgott viste et godt eksempel på en person, som kunne have Aspergers syndrom, med den sårbarhed, som altid følger med, og den begavelse, som personerne nogle gange har. Sårbarheden viser sig bl.a. ved, at der er risiko for psykotiske (skizofrenilignende) sammenbrud, særligt når personerne udsættes for pres ved at være i tæt, "normal", "uberegnelig" kontakt med andre mennesker, fx i kærlighedsforhold.
Endvidere kan henvises til selvbiografien "Jeg er autist" af Temple Grandin. Hun lægger bl.a. vægt på de muligheder for passende uforpligtende menneskelige kontakter, arbejdslivet giver.

Behandling
Der findes et bredt register af metoder, som hver for sig og især i kombination kan bedre tilværelsen for mennesker med gennemgribende udviklingsforstyrrelser og deres familie.
Metoderne kan inddeles i oplysning, specialpædagogik, familiestøtte og andre metoder, bl.a. medicinsk behandling.
Oplysning ("psykoedukation") om handikappets årsagsforhold, symptommønster, fremtidsperspektiver osv. er helt central. Det er som oftest både en sorg og en lettelse for forældre at få en forklaring på deres barns adfærd. Tilstanden er kendt, og der findes mange forældre og fagfolk, som kan hjælpe. Der er gode bøger at støtte sig til, hvoraf Wings (1997) og Sylvester Jørgensens (1994) skal fremhæves. Videnscenter for Autisme har den primære opgave at hjælpe med oplysning.
Specialpædagogik går ud på at tilrettelægge barnets dagligdag, så udviklingsmulighederne frigøres bedst muligt. Inden for autismeområdet vil det dreje sig om både specialundervisning og om specialsocialpædagogik. Ved det sidste forstås bl.a. alle de metoder til konfliktforebyggelse, konfliktløsning og social træning, barnet har brug for. Det kræver som basis konsekvent strukturering af barnets dagligdag, så den bliver forudsigelig og forståelig. Gentagelser, skemaer, belønning og synliggørelse (billeder, ikoner!) er godt i denne fase. Man bør udnytte personens stærke sider, fx den visuelle begavelse. Børnene har typisk fornøjelse af at udføre deres ritualer. "Tilladelse" til at dyrke dem en vis tid kan være en god belønning, efter at de har arbejdet med traditionel indlæring, som de finder kedelig og ikke forstår meningen med. Dette kan også hjælpe omgivelserne til at få et afslappet forhold til barnets særheder og finde ud af, om nogen af dem kan udnyttes konstruktivt. Kunsten er, når der er skabt en tryg basis, at udfordre og udvikle barnet, så langt dets evner rækker. Det kan ske gennem leg, undervisning, rollespil og i sidste instans så nær kontakt til det almindelige liv som muligt, stadig under beskyttende former.
Forældrene og efterhånden hele familien har brug for løbende hjælp til de problemer, der opstår hen ad vejen. Vejledningen skal gives af fagfolk, der har speciel erfaring med denne handikapgruppe, helst de samme i lang tid, så der kan skabes et tillidsforhold. Der kan også være brug for hjælp til følelsesmæssige reaktioner som sorg og konflikter med søskende, evt. egentlig familieterapi.
Medicinsk behandling kommer sjældent på tale. Det vil først og fremmest dreje sig om antipsykotiske midler til sekundære psykotiske reaktioner og antiepileptika ved kramper.
Individuel samtalebehandling har fået ny betydning i de senere år, hvor man er blevet bedre til at tilpasse samtaleformen barnets og især den unges kommunikationshandikap. Det kan være godt at have kontakt til en person, som forstår ens vanskeligheder og usikkerhed ved at være anderledes og kan hjælpe med at sætte ord på handikappet. Dette kan evt. foregå i grupper med en erfaren speciallærer som formidler.
Det ideelle er, at der etableres en lille "ansvarsgruppe" af fagpersoner, som forældrene har tillid til. Handikappet er livslangt og kræver konstant justering efter skiftende behov. Der bør hele tiden være nogen omkring barnet, der nøgternt ser fremad med dette perspektiv i tankerne.
Litteratur
Baron-Cohen, S.: Blind for andres sind. Et essay om autisme og en teori om mentale tilstande. Nyt Nordisk Forlag, 1998.
Elsvor, K.: En helt anden verden. En beretning af en ung mand med Aspergers syndrom. Videnscenter for Autisme, 1996.
Grandin, T.: Jeg er autist. Borgen, 1993.
Sylvester Jørgensen, O.: Mellem autisme og normalitet – Aspergers syndrom. Hans Reitzels Forlag, 1994.
Wing, L.: Det autistiske spektrum. Hans Reitzels Forlag, 1997.
Af overlæge Torben Isager
* De seneste danske tal viser, at forekomsten af Infantil autisme er ca. 17 pr. 10.000 danskere, forekomsten af Atypisk autisme er ca. 36 pr. 10.000 danskere, mens forekomsten af Aspergers syndrom er ca. 8 pr. 10.000 danskere.
Kilde: "De psykiatriske diagnoser" af Aksel Bertelsen, Povl Munk-Jørgensen og Per Bech, PsykiatriFondens Forlag, 2010.